全國(guó)人大代表孫偉：罕見(jiàn)病種類眾多，罕見(jiàn)病兒童為數(shù)不少，患病兒童難以融入社會(huì)，給家庭帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)，社會(huì)卻對(duì)此關(guān)注不多，辦法不多，宜加快建立兒童罕見(jiàn)病遺傳咨詢體系、診治協(xié)同體系，加快人工智能等技術(shù)應(yīng)用，做好兒童罕見(jiàn)病診療預(yù)防工作，并逐步把兒童罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保，減輕患病兒童及其家庭的醫(yī)療和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。