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女孩患罕見病:終生打針不能吃肉 雞蛋是唯一葷菜

2019年05月28日08:59  來源:海寧日報

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  有這么一個9歲小女孩

  媽媽孤身一人帶著她到外地務工

  誰知在1個多月前,

  她突然被確診為“1型糖尿病”

  可能伴隨終生

  媽媽每天往返學校五六趟

  給她測血糖、打胰島素……

  中午12點,又到了一天中測血糖的時候了。

  9歲的堯堯熟練地將血糖筆扎進左手的中指指尖,很快一滴血流了出來,她趕緊將血糖儀貼近血滴,這時,血糖儀上顯示出了一個數字:6.7。之前堯堯血糖最高的一次達到了17(正常人一般在3.9-6.1mmol/L之間)。

▲扎針前,堯堯掰著手指頭想,扎哪根比較好,她說不能扎大拇指和食指,因為要寫作業。

  ▲扎針前,堯堯掰著手指頭想,扎哪根比較好,她說不能扎大拇指和食指,因為要寫作業。 

  看到這個數字,一旁的堯堯媽張女士呼了口氣。“還好還好,沒高上去。”

▲堯堯的手指有扎針后留下的痕跡,右手也是如此

  ▲堯堯的手指有扎針后留下的痕跡,右手也是如此 

  堯堯家住浙江海寧海昌街道勝利社區。媽媽張女士在海寧務工多年,去年把堯堯從東北老家接了過來,目前在海寧市一所小學讀二年級。

  今年3月底,堯堯被確診為“一型糖尿病”,終生都要打胰島素。

  一天當中,堯堯要測量7次血糖,打4次胰島素針劑。也因此,張女士不得不辭了在銀泰的工作,每天來回學校五六次,給堯堯測血糖、打胰島素。

▲張女士給堯堯打胰島素針,打針的這點痛對堯堯來說已經習以為常了

  ▲張女士給堯堯打胰島素針,打針的這點痛對堯堯來說已經習以為常了 

  “我現在做做微商,生意不好,收入不高,但只要堯堯平安就好。”這個30出頭的女人臉色蒼白,滿臉疲倦,說起女兒的病情就一臉愁色,在與報姐講話時候,幾次紅了眼眶……

  1個多月前,毫無征兆地得了這個病……

  一切的變故都發生在3月份。

  “堯堯開始一天大瓶大瓶地喝水,就那種1升(相當于2斤水)的瓶子,一天要喝好幾瓶。”最開始,張女士也沒多想,只覺得小孩子多動消化快,要用水補充能量嗎,沒想到一個多星期后,來自班主任的一通電話,讓她心中疑竇叢生。

▲周六堯堯帶著小表妹玩“過家家” (堯堯右)

  ▲周六堯堯帶著小表妹玩“過家家” (堯堯右) 

  “老師跟我說,堯堯上課沒有以前專注了,經常喝水,一天中要跑好幾次廁所,我心里犯嘀咕,就在那個周末帶孩子上人民醫院看了,結果醫生對我說,孩子很可能得了糖尿病……”

  在張女士心里,糖尿病多發生在七八十歲的老年人身上,自己的女兒怎么可能得這種“富貴病”呢?而且,張女士家里從來沒有人得過這種病,排除了遺傳這個嫌疑。

  難以置信的張女士帶著女兒趕到浙江大學醫學院附屬兒童醫院,結果在3月的最后一天,也就是3月31日,堯堯被確診為“1型糖尿病”,這種伴隨終生的疾病。

  “我覺得天都要塌下來了。過一天就是愚人節了,是不是上天給我開的玩笑啊?為什么對我的女兒這么殘忍?”那段時間,張女士心如刀絞,徹夜難眠,并且孩子病的治療,以及后續的醫藥費,醫保無法報銷。

▲出院那天,張女士帶著堯堯在杭州玩

  ▲出院那天,張女士帶著堯堯在杭州玩

  為什么一向健康的乖女兒會得這個病?張女士百思不得其解。

  醫生告訴她,1型糖尿病往往是比較年輕的起病,產后三個月的嬰兒都會患病。

  患病原因很特別,可能跟自身免疫有關,病毒感染引起的基因突變等有關。病人往往起病很急,起病的時候三多一少的癥狀很典型,口干、多飲、多尿、體重下降很明顯。

  1型糖尿病,是小孩子就開始發病的,一般是在15歲之前,那是因為胰島細胞,產生了自身免疫破壞以后,胰島細胞破壞分泌不了胰島素,那么就從小開始,使用胰島素治療,用到終生。

  這里有個關于1型糖尿病的權威資料

  據健康報報道:一項歷時15年,由復旦大學附屬兒科醫院牽頭,上海市疾病預防控制中心、上海交通大學醫學院附屬兒童醫院、上海交通大學醫學院附屬新華醫院等40多家單位共同參與的大規模流行病學調查發現,上海市兒童1型糖尿病發病率每年正以14.2%的速度增長,郊區發病率增長高于市區,4歲以下兒童占新發患兒比例達22%,該成果已在線發表在國際權威雜志《糖尿病學報》上。

  1型糖尿病又稱作胰島素依賴型糖尿病,多發生在兒童和青少年,絕大多數情況下,一旦發病就意味著患者終身需要胰島素治療。

  據悉,從1997年1月1日至2011年12月31日,該研究對上海市所有區(縣)15歲以下兒童糖尿病患者進行了流行病學調查,調查表明,男孩年發病增長率高于女孩;過去15年間,兒童1型糖尿病平均發病率為3.1/10萬,與北京市基本持平;20年前,上海市兒童1型糖尿病的發病率僅為0.7/10萬,但2011年的最新發病率已超6/10萬。

  2013年國際糖尿病聯盟資料顯示,多數國家兒童1型糖尿病均在增加,年增長率總體為3%左右,上海市兒童1型糖尿病的發病率增長速度顯著高于國際平均水平。

  調查發現,郊區患兒年發病率高于市區患兒,這提示環境變遷影響兒童糖尿病的發生,飲食結構和生活方式的變化可能與1型糖尿病發病率的增加有關聯。

  看著幼小的女兒,她做出了一個決定:砸鍋賣鐵都要給女兒治病,讓她像正常人一樣生活。于是,張女士辭了工作,自謀職業,一心一意照顧起了女兒。

  ▲每天半夜2點,張女士都要起床給女兒測血糖,為了防止自己起不來,她每隔10分鐘就給自己定個鬧鐘

  ▲每天半夜2點,張女士都要起床給女兒測血糖,為了防止自己起不來,她每隔10分鐘就給自己定個鬧鐘 

  不能吃肉、奶茶,她的定力讓媽媽心疼

  如果問堯堯,得了病之后最大的變化是什么,恐怕就是吃上面了。

  5月25日,當報姐見到堯堯時,她正在吃中飯。一碗120克的麥芽米混著胚芽米,素菜是苦瓜炒雞蛋、炒瓜片、炒茄子,沒有葷菜。

▲飯

  ▲飯

▲菜

  ▲菜

  素菜也是定了量的:苦瓜炒雞蛋里的雞蛋只能吃兩塊,分量還不能太大;茄子只能吃一塊;瓜片不能吃太油的。

  堯堯大口大口,吃得香噴噴的。“我以前從來不吃苦瓜的,但媽媽說苦瓜對我的病好,而且它有味道,雖然是苦的……”

▲堯堯每天的主食基本都是粗糧

  ▲堯堯每天的主食基本都是粗糧 

  小姑娘一邊扒著飯,一邊渴望地盯著炒雞蛋,因為自從得了糖尿病后,她最愛的肉肉已經從此遠離了她家的飯桌,雞蛋是她唯一能接觸到的葷菜。

  而小孩子最愛的炸雞、薯條、漢堡、奶茶這類高熱量高脂肪的,更是從此和堯堯拜拜了。并且現在,一家人也極少去超市購物。

▲唯一的“零嘴”葡萄糖片,只能在血糖低的時候吃

  ▲唯一的“零嘴”葡萄糖片,只能在血糖低的時候吃

  “堯堯很懂事,她知道自己不能吃很多東西,從來不偷吃,也不像有些小孩子一樣纏著要吃。”張女士說。

  對于張女士來說,女兒的過分懂事讓她既欣慰又心疼,有時她忍不住,會在堯堯看不到的角落里偷偷哭出聲,而這總能讓細心的堯堯察覺到。“她哭我就笑,笑著笑著她就不哭了。她剛剛哭我就看見了。”堯堯悄悄對記者說。

▲堯堯帶著表妹在床上看書

  ▲堯堯帶著表妹在床上看書

  堯堯現在和媽媽住在不足20平方米的出租屋里,這個小屋子擺了2張床,住了兩大兩小4個人:堯堯、張女士、張女士表妹以及表妹的孩子。

  除開兩張床,屋子里只有一張窄小的桌子,上面擺放著課本,以及媽媽買的關于糖尿病飲食、運動的書籍。堯堯平時就坐在這里寫作業。

▲堯堯的家

  ▲堯堯的家

  據班主任說,堯堯平時熱情開朗,人緣很好,成績一直挺不錯,數學從來沒低于95分過。“前不久,我數學單元測試就考了100分。”堯堯驕傲地挺起小胸脯,一臉眉飛色舞。

  對未來,張女士也有自己的計劃。“我想攢點兒錢,給堯堯買一個血糖掃描儀,自動檢測血糖,這樣孩子就不用每天用針頭扎破自己的手指頭了。”

▲張女士每天給堯堯記錄7次血糖,看著數字一點點趨向正常,她對未來也有了動力

  ▲張女士每天給堯堯記錄7次血糖,看著數字一點點趨向正常,她對未來也有了動力  

  看了堯堯的故事

  希望家長們一定要密切關注

  孩子的免疫力、

  飲食結構驟變及環境等問題

  防范發生類似的事情

文章關鍵詞:罕見病 苦瓜炒雞蛋 葷菜 責編:安文靖
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