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女孩患罕見病:終生打針不能吃肉 雞蛋是唯一葷菜

2019年05月28日08:59  來(lái)源:海寧日?qǐng)?bào)

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  有這么一個(gè)9歲小女孩

  媽媽孤身一人帶著她到外地務(wù)工

  誰(shuí)知在1個(gè)多月前,

  她突然被確診為“1型糖尿病”

  可能伴隨終生

  媽媽每天往返學(xué)校五六趟

  給她測(cè)血糖、打胰島素……

  中午12點(diǎn),又到了一天中測(cè)血糖的時(shí)候了。

  9歲的堯堯熟練地將血糖筆扎進(jìn)左手的中指指尖,很快一滴血流了出來(lái),她趕緊將血糖儀貼近血滴,這時(shí),血糖儀上顯示出了一個(gè)數(shù)字:6.7。之前堯堯血糖最高的一次達(dá)到了17(正常人一般在3.9-6.1mmol/L之間)。

▲扎針前,堯堯掰著手指頭想,扎哪根比較好,她說(shuō)不能扎大拇指和食指,因?yàn)橐獙懽鳂I(yè)。

  ▲扎針前,堯堯掰著手指頭想,扎哪根比較好,她說(shuō)不能扎大拇指和食指,因?yàn)橐獙懽鳂I(yè)。 

  看到這個(gè)數(shù)字,一旁的堯堯媽張女士呼了口氣。“還好還好,沒高上去。”

▲堯堯的手指有扎針后留下的痕跡,右手也是如此

  ▲堯堯的手指有扎針后留下的痕跡,右手也是如此 

  堯堯家住浙江海寧海昌街道勝利社區(qū)。媽媽張女士在海寧務(wù)工多年,去年把堯堯從東北老家接了過(guò)來(lái),目前在海寧市一所小學(xué)讀二年級(jí)。

  今年3月底,堯堯被確診為“一型糖尿病”,終生都要打胰島素。

  一天當(dāng)中,堯堯要測(cè)量7次血糖,打4次胰島素針劑。也因此,張女士不得不辭了在銀泰的工作,每天來(lái)回學(xué)校五六次,給堯堯測(cè)血糖、打胰島素。

▲張女士給堯堯打胰島素針,打針的這點(diǎn)痛對(duì)堯堯來(lái)說(shuō)已經(jīng)習(xí)以為常了

  ▲張女士給堯堯打胰島素針,打針的這點(diǎn)痛對(duì)堯堯來(lái)說(shuō)已經(jīng)習(xí)以為常了 

  “我現(xiàn)在做做微商,生意不好,收入不高,但只要堯堯平安就好。”這個(gè)30出頭的女人臉色蒼白,滿臉疲倦,說(shuō)起女兒的病情就一臉愁色,在與報(bào)姐講話時(shí)候,幾次紅了眼眶……

  1個(gè)多月前,毫無(wú)征兆地得了這個(gè)病……

  一切的變故都發(fā)生在3月份。

  “堯堯開始一天大瓶大瓶地喝水,就那種1升(相當(dāng)于2斤水)的瓶子,一天要喝好幾瓶。”最開始,張女士也沒多想,只覺得小孩子多動(dòng)消化快,要用水補(bǔ)充能量嗎,沒想到一個(gè)多星期后,來(lái)自班主任的一通電話,讓她心中疑竇叢生。

▲周六堯堯帶著小表妹玩“過(guò)家家” (堯堯右)

  ▲周六堯堯帶著小表妹玩“過(guò)家家” (堯堯右) 

  “老師跟我說(shuō),堯堯上課沒有以前專注了,經(jīng)常喝水,一天中要跑好幾次廁所,我心里犯嘀咕,就在那個(gè)周末帶孩子上人民醫(yī)院看了,結(jié)果醫(yī)生對(duì)我說(shuō),孩子很可能得了糖尿病……”

  在張女士心里,糖尿病多發(fā)生在七八十歲的老年人身上,自己的女兒怎么可能得這種“富貴病”呢?而且,張女士家里從來(lái)沒有人得過(guò)這種病,排除了遺傳這個(gè)嫌疑。

  難以置信的張女士帶著女兒趕到浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院,結(jié)果在3月的最后一天,也就是3月31日,堯堯被確診為“1型糖尿病”,這種伴隨終生的疾病。

  “我覺得天都要塌下來(lái)了。過(guò)一天就是愚人節(jié)了,是不是上天給我開的玩笑啊?為什么對(duì)我的女兒這么殘忍?”那段時(shí)間,張女士心如刀絞,徹夜難眠,并且孩子病的治療,以及后續(xù)的醫(yī)藥費(fèi),醫(yī)保無(wú)法報(bào)銷。

▲出院那天,張女士帶著堯堯在杭州玩

  ▲出院那天,張女士帶著堯堯在杭州玩

  為什么一向健康的乖女兒會(huì)得這個(gè)病?張女士百思不得其解。

  醫(yī)生告訴她,1型糖尿病往往是比較年輕的起病,產(chǎn)后三個(gè)月的嬰兒都會(huì)患病。

  患病原因很特別,可能跟自身免疫有關(guān),病毒感染引起的基因突變等有關(guān)。病人往往起病很急,起病的時(shí)候三多一少的癥狀很典型,口干、多飲、多尿、體重下降很明顯。

  1型糖尿病,是小孩子就開始發(fā)病的,一般是在15歲之前,那是因?yàn)橐葝u細(xì)胞,產(chǎn)生了自身免疫破壞以后,胰島細(xì)胞破壞分泌不了胰島素,那么就從小開始,使用胰島素治療,用到終生。

  這里有個(gè)關(guān)于1型糖尿病的權(quán)威資料

  據(jù)健康報(bào)報(bào)道:一項(xiàng)歷時(shí)15年,由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院牽頭,上海市疾病預(yù)防控制中心、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院等40多家單位共同參與的大規(guī)模流行病學(xué)調(diào)查發(fā)現(xiàn),上海市兒童1型糖尿病發(fā)病率每年正以14.2%的速度增長(zhǎng),郊區(qū)發(fā)病率增長(zhǎng)高于市區(qū),4歲以下兒童占新發(fā)患兒比例達(dá)22%,該成果已在線發(fā)表在國(guó)際權(quán)威雜志《糖尿病學(xué)報(bào)》上。

  1型糖尿病又稱作胰島素依賴型糖尿病,多發(fā)生在兒童和青少年,絕大多數(shù)情況下,一旦發(fā)病就意味著患者終身需要胰島素治療。

  據(jù)悉,從1997年1月1日至2011年12月31日,該研究對(duì)上海市所有區(qū)(縣)15歲以下兒童糖尿病患者進(jìn)行了流行病學(xué)調(diào)查,調(diào)查表明,男孩年發(fā)病增長(zhǎng)率高于女孩;過(guò)去15年間,兒童1型糖尿病平均發(fā)病率為3.1/10萬(wàn),與北京市基本持平;20年前,上海市兒童1型糖尿病的發(fā)病率僅為0.7/10萬(wàn),但2011年的最新發(fā)病率已超6/10萬(wàn)。

  2013年國(guó)際糖尿病聯(lián)盟資料顯示,多數(shù)國(guó)家兒童1型糖尿病均在增加,年增長(zhǎng)率總體為3%左右,上海市兒童1型糖尿病的發(fā)病率增長(zhǎng)速度顯著高于國(guó)際平均水平。

  調(diào)查發(fā)現(xiàn),郊區(qū)患兒年發(fā)病率高于市區(qū)患兒,這提示環(huán)境變遷影響兒童糖尿病的發(fā)生,飲食結(jié)構(gòu)和生活方式的變化可能與1型糖尿病發(fā)病率的增加有關(guān)聯(lián)。

  看著幼小的女兒,她做出了一個(gè)決定:砸鍋賣鐵都要給女兒治病,讓她像正常人一樣生活。于是,張女士辭了工作,自謀職業(yè),一心一意照顧起了女兒。

  ▲每天半夜2點(diǎn),張女士都要起床給女兒測(cè)血糖,為了防止自己起不來(lái),她每隔10分鐘就給自己定個(gè)鬧鐘

  ▲每天半夜2點(diǎn),張女士都要起床給女兒測(cè)血糖,為了防止自己起不來(lái),她每隔10分鐘就給自己定個(gè)鬧鐘 

  不能吃肉、奶茶,她的定力讓媽媽心疼

  如果問堯堯,得了病之后最大的變化是什么,恐怕就是吃上面了。

  5月25日,當(dāng)報(bào)姐見到堯堯時(shí),她正在吃中飯。一碗120克的麥芽米混著胚芽米,素菜是苦瓜炒雞蛋、炒瓜片、炒茄子,沒有葷菜。

▲飯

  ▲飯

▲菜

  ▲菜

  素菜也是定了量的:苦瓜炒雞蛋里的雞蛋只能吃兩塊,分量還不能太大;茄子只能吃一塊;瓜片不能吃太油的。

  堯堯大口大口,吃得香噴噴的。“我以前從來(lái)不吃苦瓜的,但媽媽說(shuō)苦瓜對(duì)我的病好,而且它有味道,雖然是苦的……”

▲堯堯每天的主食基本都是粗糧

  ▲堯堯每天的主食基本都是粗糧 

  小姑娘一邊扒著飯,一邊渴望地盯著炒雞蛋,因?yàn)樽詮牡昧颂悄虿『螅類鄣娜馊庖呀?jīng)從此遠(yuǎn)離了她家的飯桌,雞蛋是她唯一能接觸到的葷菜。

  而小孩子最愛的炸雞、薯?xiàng)l、漢堡、奶茶這類高熱量高脂肪的,更是從此和堯堯拜拜了。并且現(xiàn)在,一家人也極少去超市購(gòu)物。

▲唯一的“零嘴”葡萄糖片,只能在血糖低的時(shí)候吃

  ▲唯一的“零嘴”葡萄糖片,只能在血糖低的時(shí)候吃

  “堯堯很懂事,她知道自己不能吃很多東西,從來(lái)不偷吃,也不像有些小孩子一樣纏著要吃。”張女士說(shuō)。

  對(duì)于張女士來(lái)說(shuō),女兒的過(guò)分懂事讓她既欣慰又心疼,有時(shí)她忍不住,會(huì)在堯堯看不到的角落里偷偷哭出聲,而這總能讓細(xì)心的堯堯察覺到。“她哭我就笑,笑著笑著她就不哭了。她剛剛哭我就看見了。”堯堯悄悄對(duì)記者說(shuō)。

▲堯堯帶著表妹在床上看書

  ▲堯堯帶著表妹在床上看書

  堯堯現(xiàn)在和媽媽住在不足20平方米的出租屋里,這個(gè)小屋子擺了2張床,住了兩大兩小4個(gè)人:堯堯、張女士、張女士表妹以及表妹的孩子。

  除開兩張床,屋子里只有一張窄小的桌子,上面擺放著課本,以及媽媽買的關(guān)于糖尿病飲食、運(yùn)動(dòng)的書籍。堯堯平時(shí)就坐在這里寫作業(yè)。

▲堯堯的家

  ▲堯堯的家

  據(jù)班主任說(shuō),堯堯平時(shí)熱情開朗,人緣很好,成績(jī)一直挺不錯(cuò),數(shù)學(xué)從來(lái)沒低于95分過(guò)。“前不久,我數(shù)學(xué)單元測(cè)試就考了100分。”堯堯驕傲地挺起小胸脯,一臉眉飛色舞。

  對(duì)未來(lái),張女士也有自己的計(jì)劃。“我想攢點(diǎn)兒錢,給堯堯買一個(gè)血糖掃描儀,自動(dòng)檢測(cè)血糖,這樣孩子就不用每天用針頭扎破自己的手指頭了。”

▲張女士每天給堯堯記錄7次血糖,看著數(shù)字一點(diǎn)點(diǎn)趨向正常,她對(duì)未來(lái)也有了動(dòng)力

  ▲張女士每天給堯堯記錄7次血糖,看著數(shù)字一點(diǎn)點(diǎn)趨向正常,她對(duì)未來(lái)也有了動(dòng)力  

  看了堯堯的故事

  希望家長(zhǎng)們一定要密切關(guān)注

  孩子的免疫力、

  飲食結(jié)構(gòu)驟變及環(huán)境等問題

  防范發(fā)生類似的事情

文章關(guān)鍵詞:罕見病 苦瓜炒雞蛋 葷菜 責(zé)編:安文靖
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