2019年04月02日17:24 來源:央視網
央視網消息:“彤彤快到6歲的時候,孤獨癥(又稱自閉癥)的癥狀越來越多,吃飯、睡覺和大小便都不能自理。盡管那時候已經過了兩年多的強化訓練,他還是不能仿說,連單音也不行,并且認知理解能力僅相當于1歲孩子的水平。作為一個醫生,真的是很沮喪、很絕望,只能想從另外一個角度看能不能幫助到孩子。”
她是醫生,也是《自閉癥革命——全身策略釋放生命潛能》的譯者,更是這個特殊群體“母親”中的一員。
圖片來自本人
雙重身份的自救實驗
尤欣的孩子彤彤是一位重度孤獨癥患者,3歲多被確診為孤獨癥。尤欣跟家人第一時間帶著孩子尋找康復機構進行康復訓練。“當時我在美國,于是就把彤彤接到了國外進行一些行為矯正訓練。訓練了大概有8個月的時候,孩子還是不會說話。之后,就帶著他回到了北京,在五彩鹿(自閉癥康復中心)還有陽光友誼康復中心等一些比較正規的訓練機構進行訓練。”
然而,隨著年齡的增長,彤彤在自閉癥方面的癥狀越來越多,遇到了許多不可克服的障礙。不會說話,認知理解能力很低,尤欣覺得她必須得搶在6歲前讓彤彤發音,“因為基本上國際上認可的就是到了6歲還不會說話的,以后也不會說話了。最開始我是天天都跟他練,在學校練完了回家我也學著老師的樣子去跟他練。但是怎么教也教不會,真的是一萬遍也教不會一個發音,一直教到6歲,一個發音都沒有學會。”
當時,彤彤的情況很嚴重,尤欣也格外焦慮,每天帶著彤彤做強化訓練,反而情況越來越糟。后來,尤欣了解到,孤獨癥是有病理基礎的,是需要治療的,通過治療才能幫助孩子克服部分障礙,才能讓他的能力得到部分提升。
“我之前對待孩子的態度和理念都是錯誤的。”尤欣經過反思,對彤彤的生活和治療做出了調整。8歲以后,彤彤有了比較明顯的進步,尤欣的心情也放松了許多。
“第一個明顯的進步是在用了丙球之后,他輸了丙球之后,挑食的癥狀有明顯的改善,睡眠障礙就減輕了好多,而且理解力、認知能力都得到了提升,并且開始仿說,等到用丙球三個月以后,他就可以仿說句子了。”這在尤欣看來,簡直就是個奇跡了。
在了解更多先進治療方法的同時,尤欣開始給彤彤進行飲食干預,“首先停掉了牛奶以及麥類食物。”在綜合干預之后,彤彤問題行為減少,興奮性下降,睡眠情況好轉,理解力明顯提高。
每周三的義診,尤欣(右)在為自閉癥家長解答病情。(新華網)
糞菌移植與“星星的孩子”
因為孤獨癥患者普遍存在腸道菌群的失調或者慢性的腸道感染,在尤欣看來,除了飲食干預外,另一有效的治療手段是糞菌移植。糞菌移植治療孤獨癥的初步數據也顯示,糞菌移植可以顯著改善孤獨癥的胃腸道癥狀和孤獨癥的核心癥狀。
2015年的春天,彤彤打嗝、噯氣非常嚴重,一天差不多有上百個嗝,伴隨著的是他的認知理解和語言等能力的下降,以及各種問題行為的加重,當時解放軍總醫院兒科主任鄒麗萍教授建議尤欣給孩子做糞菌移植。“我也很能接受這個理念,因為之前我也查閱了大量的文獻,知道孩子有嚴重的菌群紊亂。”最終,解放軍總醫院消化科主任楊云生教授為彤彤做了糞菌移植,這也是國內第一例自閉癥的糞菌移植。糞菌移植后,彤彤的打嗝癥狀就明顯的減輕了。讓人振奮的是,彤彤的孤獨癥癥狀也有明顯的改善。
2017年夏天,北京協和醫院也開展了糞菌移植治療自閉癥的的臨床試驗,該實驗通過了協和醫院的倫理審查,得到消化科主任錢家明教授的大力支持。在做糞菌移植臨床試驗的這兩三年時間里,明顯的觀察到很多孤獨癥患者受益于糞菌移植。
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“以后,我們對自閉癥的研究方向還是我們在五年前確定的研究方向,就是自身免疫和腸道菌群。目前,我們在這個領域所做的工作在世界上也是處于比較高的水平,所以,我們會繼續沿著這個方向走下去,希望未來的兩年會有一些比較高水平的research paper出來,這樣可以讓更多的臨床醫生和科研工作者了解這個特殊的疾病。”尤欣說,生活自理是大多數孤獨癥家長最大的希望,她想通過努力,幫助孤獨癥患者達到生活自理,希望孤獨癥患者在沒有家人陪伴的時候,也能正常的生活。
很多人曾認為孤獨癥是遺傳的,但是近年來孤獨癥在我國及世界范圍內的爆發提示這個病更多的受環境因素影響,研究報道環境因素在孤獨癥發病的權重在55%以上。其中免疫紊亂和腸道微生態失衡備受關注,針對免疫和腸道菌群的治療很可能為孤獨癥患者的明天帶來希望。“希望我國的消化科、精神神經科、免疫科、感染科、變態反應科、內分泌科和營養科等多科協做,一起研究孤獨癥,治療孤獨癥,改善孤獨癥的預后!”尤欣說。(本文系尤欣教授授權發布,僅供參考)
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