斷藥，對艾滋感染者意味著什么？

　　黃億告訴澎湃新聞，可能有生命危險。艾滋感染者必須每天服藥來抑制體內病毒數，“一旦斷藥，就會病毒反彈、免疫力下降，感染風險大大增加。”

　　武漢“封城”后，他接到了很多艾滋感染者的求助。這些感染者因為缺乏通行證，無法到定點醫院領取藥品，面臨斷藥風險。

　　“手機上的消息像爆炸了一樣。”黃億是艾滋病防治公益機構武漢為先社會工作服務中心（以下簡稱“為先社工”）的發起人。

　　“為什么不向社區或者村委會求助，讓他們幫忙拿藥呢？”

　　“一些艾滋感染者即使斷藥，也不想表明自己的身份。”

　　寄出超過6300瓶藥物：僅一家醫院登記的艾滋感染者就3000名

　　2月19日，聯合國艾滋病規劃署和艾滋病公益組織“白樺林全國聯盟”在中國性病艾滋病預防針控制中心的支持下，設計和發起了一項關于新冠肺炎下艾滋感染者的調查。

　　調查顯示，近三分之一(32.6%)的艾滋感染者由于“封城”管制，在未來幾天內有可能斷藥；其中近一半艾滋感染者(48.6%)表示，不知道從哪里收集下一次抗逆轉錄病毒治療藥物。

　　“白樺林全國聯盟”的創始人和負責人白樺2月25日告訴澎湃新聞，平時國家對于艾滋感染者是“屬地化管理”，即在哪里建立檔案就在哪里定期領藥。疫情之下，1月26日，中國疾控中心發布了《關于保障異地滯留艾滋病病毒感染者免費抗病毒治療藥品的通知》。通知指出，無法回到原治療機構的感染者，可以在滯留地臨時領取免費抗病毒治療藥物。

　　雖然疾控中心等有關部門及時察覺到感染者們擔心的問題，但拿藥仍十分困難。

　　白樺反映，拿藥需要身份證、抗病毒治療編號以及原治療地疾控中心提供的“工作聯系函”。但春節加上疫情防控，一些基層的疾控中心電話打不通，一些感染者也不記得自己的治療編號，“電話打不通，（大家）又出不去，都特別著急。而且之前放假時間延長，一些疾控中心和醫院還沒上班，但患者藥已經沒了。”

　　因此，疫情期間，“白樺林全球聯盟”和“為先社工”等公益組織，都發布了為斷藥在即或已經斷藥的病友們郵寄藥品的消息。

　　在艾滋防治領域耕耘多年的“白樺林全球聯盟”建立起了龐大的病友網絡，除了給感染者郵寄出之前儲備的藥物外，他們還在“有存藥”與“無存藥”的病友之間架起了互助的橋梁。目前，向“白樺林全國聯盟”求助的艾滋感染者超過了一千八百人，他們已為其中六百多人發出了藥物。“我們平時就會存一些藥物來幫助異地斷藥的患者，但現在求助的人所需要的藥量，和之前根本不是一個數量級。”白樺感嘆。

　　“為先社工”則聯系了武漢金銀潭醫院，在公眾號與微博上發布了幫助郵寄抗病毒藥物求助信息表，每天最多可為65位感染者郵出藥物。截至3月2日，“為先社工”為741名感染者郵寄了超過6300瓶藥物。

　　不敢向村委會說明情況，步行十幾里去快遞點取藥

　　滯留在湖北荊州的張杰是向“白樺林全國聯盟”求助的艾滋感染者之一，今年45歲的他感染艾滋三年多了。自從確診后，每天吃藥就成了張杰生命中的一部份。一開始他設定了鬧鐘提醒自己每天吃藥，但現在成了習慣，鬧鐘就不再需要了。

　　張杰感染的事除了父母，其他的親人朋友還不知道，如果有人詢問，他都會說自己吃的是護肝藥或者護肝保健品，“如果知道了，可能連飯都不敢跟你一起吃”。

　　1月21日，在東莞工作的張杰回到荊州過年，原本只打算在家呆六七天。但“疫情”和“封城”的消息接踵而至，張杰意識到自己隨身攜帶的藥可能不夠吃了。隨即，張杰聯系到了白樺。了解狀況后，白樺向他寄出了由志愿者捐贈的“替拉依”，三種藥物各15片，可以吃15天。

　　張杰介紹，“替拉依”是艾滋感染者常吃的一種三種藥物的藥物組合，除此以外還有“替拉奈”、“齊拉依”等組合。不同情況的病人，有不同的藥物組合吃法。這種組合吃藥的方法可以大大降低感染者的耐藥風險，由于很像用不同風格的酒調制雞尾酒，因此也被稱為“雞尾酒療法”。

　　雖然張杰平時吃的是“替拉奈”而不是“替拉依”，但在現在這種情況下也沒辦法，“有總比沒有好”。

　　在張杰帶回家的藥還剩兩天量時，救急的藥物終于到了。市里禁行，開車出去需要通行證，生活在農村的張杰不敢向村委會說明情況，只好步行十幾里路去快遞點取藥，“在村里只要一個人知道就全知道了，我怕別人用異樣的眼光看我。”

　　與張杰情況類似，另一位感染者呂書，今年26歲，感染艾滋剛滿八個月。隨著小區的全面封鎖和武漢交通管制進一步升級，無法拿藥的他感到有點心慌。他說，社區的人可以幫忙去拿藥，但是他的情況又不好跟社區講……

　　“為先社工”的負責人黃億表示，湖北有兩萬多艾滋感染者，這樣的狀況并不在少數，人們的偏見讓艾滋感染者即使斷藥也想隱瞞自己的身份。

　　另一位“為先社工”的工作人員肖超觀察到，艾滋感染者的這種“病恥感”在老年人身上格外明顯，再加上不熟悉網絡，他們斷藥的可能性更高。

　　最初幾個禮拜找“為先社工”求助的大多是較為年輕的艾滋感染者，直到近一個禮拜五十歲以上的感染者才逐漸多了起來。肖超告訴澎湃記者，很多老年人他們不會用智能手機，不會尋求渠道幫助，不敢找鄰居幫忙，都是最近醫院主動打電話過去詢問，他們才知道志愿者可以幫忙領藥。

　　“一位56歲的感染者為了到醫院拿藥，甚至連夜走了近10個小時的路……”提起這件事，肖超有些自責，“如果我們早一點發現他可能就不用那么辛苦地走路過來。”

　　“聽到那個鈴聲就想把手機砸了”

　　2010年黃易在學生社團參與志愿服務時，接觸到了艾滋病防治的相關知識，這份工作帶給他的成就感讓他選擇創建了為先社工，一晃就是九年。“社會對他們的污名化很嚴重，一旦有人能給他們提供幫助的話，對他們而言就成了唯一的救命稻草。”

　　黃億向澎湃新聞介紹，為了更好的保護患者隱私，參與此次志愿服務的都是他們的“核心成員”，線上線下一共22名，每位參與的志愿者都要簽署保密協議，確保感染者的隱私不會泄露。大家分工明確，有的負責統計整理線上求助登記表；有的負責開車寄送藥品；有的負責在醫院領藥……

　　在此次志愿工作中，肖超負責接線答疑、登記信息。前期他每天大約要接70個電話，同時不斷的在微信上答疑解惑、安撫情緒，“他們可能從打電話的這一刻起，一天24小時都會纏著你。”肖超有些無奈，他幾乎每天都是在打電話、接電話、回消息中度過。但每次被纏得有些煩時，聽到感染者們講述自己的情況又會讓他感到心酸。

　　算上學生時期做志愿者的經歷，25歲的肖超在“為先社工”已經服務四年了。本身作為性少數人群的他深知社會對這個社群的不接納，“想為這個社群做一些事情，想通過自己的努力帶來一些改變”，肖超有些感慨地說。

　　不過，感染者們焦慮的情緒也影響著肖超，他開始整夜整夜地失眠，沒胃口吃飯，甚至害怕聽到電話鈴聲，“聽到那個鈴聲就想把手機砸了”。后來團隊請來心理輔導，每個星期都會給志愿者們疏導情緒，肖超也在團隊的要求下休息了一天。現在的他已經慢慢調整了過來，感到焦慮的時候，就會聽聽民謠讓自己平靜。

　　夢寐以求的通行證

　　除了志愿者的心理情緒，“通行證”也是一個大問題。

　　25日下午，送藥志愿者的車因沒有通行證在漢江一橋被攔下。

　　“被質問了近半個小時”，黃億和志愿者們對此感到有些冤枉。

　　黃億告訴澎湃記者，一直以來他們都在試圖解決通行證的事情，但社工組織不具備開具通行證的資格，疾控中心和醫院也無法為不屬于本單位的志愿者們開出通行證。因而，志愿者們一直在用疫控中心和醫院開出的“非正式通行證”——一張蓋了章的情況說明函。

　　第二天，志愿者們沒有再開車，騎自行車將前一天未郵寄的藥品送走郵寄了。

　　正在等藥的沈慶，感染艾滋三年了，得知志愿者的車被攔后，他感到無助。“在醫院領藥的志愿者在醫院一呆就是8個小時，我看到照片有的穿的防護服還是破的……他們真的很偉大。”

　　對于志愿者送藥的事情，沈慶很感動也很感謝，“我從內心不希望志愿者做這件事，我希望相關的部門能夠重視并解決這件事，而不是只依賴志愿者沖在前面。”

　　為了能夠盡快拿到藥物，沈秦撥打了武漢政務服務網的電話和武漢市長熱線。電話那頭，工作人員態度很好，只說已記錄下來沈秦的訴求，但依然沒告訴他解決方法，沈秦心情復雜。

　　武漢江岸區疾控中心一名工作人員告訴澎湃新聞，現在單位的大部分人都參與到了新冠肺炎的相關工作中去，至于艾滋相關的工作，主要是為本地的感染者聯系醫院，為滯留外地的感染者提供“工作聯系函”以幫助他們領取藥品等。

　　如今這種情況，白樺很理解相關部門。白樺聽說，在安徽、浙江一些疫情較輕，艾滋感染者人數不多的地方有疾控的人親自開車送藥。但對于更多的地方，白樺認為這種工作方式并不可行，“大家都忙得焦頭爛額，工作量已經這么大了，如果他們一個個去送藥，幾乎是不可能的。”

　　不過，“為先社工”的轉機來得很快。26號下午黃億發來微信，他們拿到了通行證。

　　志愿者車被攔下的晚上，黃億發了條微博說明情況，閱讀量突破千萬。第二天很多部門主動聯系了黃億，“社區、醫院、民政、團委、疾控、交管、衛健等等，好多單位都給了我們非常大的支持和幫助。”

　　最終在相關部門的指導下，26號中午，他向為先社工的主管單位武昌區民政局提交了申請，下午五點半，志愿者們終于拿到了夢寐以求的通行證，他們可以繼續開車寄送藥品了。

　　（文中黃億、沈慶、張杰、呂書均為化名）