大象新聞·東方今報記者朱久陽  通訊員 雷雨/文圖

　　“他知道自己得的這種病不好治，決定好好配合醫生，等病好了就跟著醫生學醫，研發專門治療白血病的藥物！每次看到這幅畫心里就特別難受。”日前，在鄭州大學第一附屬醫院附近的一處出租屋內，母親張玉梅將兒子魏子淦的畫本捧在手里，默默地翻看著，而每提及孩子的病情，張玉梅的眼里都閃著淚花……

　　商丘一男孩患急性髓系白血病M5

　　畫本的小主人魏子淦，今年12歲，家住河南省商丘市睢陽區郭村鎮郭樓村郭小莊，說起這本“特殊”的畫本，還要從2019年魏子淦的一次感冒說起，據張玉梅回憶，當時正值十一期間，兒子魏子淦得了感冒且伴有發燒、口腔潰瘍，當時本以為只是普通的感冒吃點藥就好了，但服藥過后的魏子淦并不見好轉，到了第三天，魏子淦出現了牙齦出血的癥狀，醫生建議去商丘市醫院檢查，隨后在商丘第一人民醫院，魏子淦經歷了抽血、骨穿等一系列檢查之后，初步被確診為白血病。

　　一紙診斷將既有的平靜打破，而夫妻倆也被這突如其來的意外攪得心神不寧，2019年10月，帶著恐懼和不甘的張玉梅和丈夫魏新志再一次帶著孩子來到了鄭州，在鄭州大學第一附屬醫院，夫妻二人得到的結果更讓他們意想不到，魏子淦所患的是急性髓系白血病M5。換而言之，這種病是所有白血病里最棘手的一種，不但治療起來困難，且后續極易復發，當時聽聞消息的張玉梅和丈夫渾渾噩噩，不知所措。

　　而由于魏子淦前期白細胞值過高且基因檢測結果呈陽性，不具備做骨髓移植的條件，醫生建議先對其進行化療。由此，魏子淦也開始了漫長而痛苦的診療過程，“孩子平時打針、骨穿無論多么疼都不會掉一滴淚，別的孩子忍不住了會大喊大叫，但他只是偶爾會在事后才說疼，并稱自己可以堅持。”其間，提及孩子的懂事和堅強，父親魏新志言語里夾雜著心疼和無奈。

　　有一次，魏子淦的舅舅送了幾萬塊錢到醫院，而這一幕恰巧被躺在病床上的魏子淦看在眼里，等到舅舅走后，魏子淦便開口問媽媽：“我的病是不是要花很多錢？”當時，內心積郁許久的張玉梅聽到這句話之后再也沒能忍住淚水，她伏在病床上號啕大哭。“兒子從小身體一直很好，活蹦亂跳的，學習也一直名列前茅，而生病后他最想回到上學時候的狀態，想回到他以前的學校……”張玉梅哽咽著說。

　　魏子淦涂涂畫畫打發時間

　　為便于治療，夫妻倆在鄭大一附院附近租了兩處房子，一處是衛生條件稍好的房間，租金每月要900元，是夫妻倆為避免孩子感染而專門給孩子租的；而張玉梅和丈夫更多時候是蝸居在另一處簡陋房屋里，負責每天給孩子做飯，在這間每月600元的出租屋里，桌底下放置的一箱雞蛋和儲物柜里的兩桶營養粉是張玉梅為兒子備的“營養品”。“早上一般會給孩子蒸四個雞蛋羹，再加一碗面湯或粥，中午會不定時給孩子買點肉，他這個病需要補充營養。”張玉梅說道。

　　平日里，在醫院的魏子淦會翻翻以前的課本，有時候也會拿起畫筆涂涂畫畫打發時間，于是便有了這本特殊的“畫作”。而在魏子淦所畫的一幅畫中，一家醫院被命名為“魏家父子集團醫藥經濟公司”，而醫院的研發中心則寫著“專治白血病”五個大字，停靠在一旁的120急救車隨時待命。在另一幅題為“躺在病床上的魏子淦”的作品中，他將自己涂成了一個“小黑人”，而象征著長壽的烏龜被魏子淦命題為“愿您一萬歲……”

　　從2019年10月至2020年3月，不到半年時間，經歷了四次化療的魏子淦骨髓象得到緩解，為了避免長期化療引起糖尿病、胰腺炎、肺炎等一系列并發癥，且考慮到后續的復發概率，醫生建議必須盡快做骨髓移植。多次的化療加上長時間的重劑量化療藥物導致魏子淦手指關節發黑，眉毛也開始脫落，張玉梅看到孩子一天天的變化，心也是一直揪著。

　　高額的醫療費成了他們眼前的一座大山

　　接下來的配型從張玉梅、魏新志以及魏子淦11歲的妹妹魏子軒身上一一篩選，魏新志由于身體狀況原因無法完成配型，而考慮到張玉梅的身體及恢復狀況，最終醫生建議讓魏子淦的妹妹來救哥哥，而實則，妹妹和哥哥的骨髓移植基因匹配率只有5個點，這也意味著后續的移植風險及排異治療費用也會增加。

　　“同類型的白血病M5患者，移植加上后期排異及康復，費用高達百萬以上。”這是此前張玉梅從醫生口中聽到的關于治療費用的預估情況，而作為農村人的張玉梅在心里更是不止一次地思忖著這個數字對于自己家庭來說意味著什么，孩子患病前，夫妻二人憑借著勤懇能干，靠打工每個月收入有七八千元，而孩子患病后，不但將積蓄全部耗干，二人丟了工作，收入也成了負數。

　　移植在即，高額的醫療費成為擋在夫妻倆眼前的一座大山，孩子生病期間，學校為其募捐4萬多元，之后通過社會公益渠道募得善款9萬多元，加上所購商業險補償的20萬元，30多萬元在疾病面前仍如杯水車薪，夫妻倆無奈之下只能四處拆借、變賣家當，當地政府得知情況后為其辦理了低保。3月16日，魏子淦開始進倉等待移植，而每天的住院費用也如同流水一般，面對眼前高達三四十萬的移植費用和無法預估的抗排異治療，夫妻倆感覺到了從未有過的壓力。

　　大象新聞·東方今報編輯 李莎