2019年09月23日15:19 來源:映象網
映象網訊(記者 燕子丹)8歲的小姑娘小雅最近成了網絡紅人。因為購買“偉哥”,她被媒體關注。小姑娘不幸的人生和她所患的肺動脈高壓這種疾病,再次進入了公眾的視野。
“小雅”來自許昌市魏都區郭莊村,自小患有肺動脈高壓癥。肺動脈高壓是一種罕見、隱性、致命的疾病,會導致右心功能衰竭甚至死亡。吃“偉哥”,就是續命的一種方式。在肺動脈高壓領域,中國醫學科學院阜外醫院血栓性疾病診治中心主任、華中阜外醫院首席顧問專家荊志成教授是享譽國內外的著名專家。為了讓孩子活下去,小雅媽媽就帶著她多次奔赴北京,找荊志成教授看病。華中阜外醫院開診惠民后,中國醫學科學院阜外醫院一百多名全國知名的專家學者,先后來到河南,定時、長期在華中阜外醫院工作,實現了阜外專家坐診、查房、手術、會診和講課的常態化。得知荊志成教授來華中阜外醫院坐診的消息后,小雅媽媽高高興興地帶著女兒來到鄭州,當天就完成了就診、檢查、調整藥物等所有流程。
當天,一同為小雅診治的專家,還有華中阜外醫院結構性心臟病病區主任醫師程江濤教授。
每年數次去北京復查,給小雅一家帶來了巨大的經濟和時間成本。小雅正在長身體,用藥量也隨之增加,一旦停藥小雅就可能會出現窒息。小雅媽媽同時打三份工,艱難維持著巨大的開支。可時間一久,還是出現了困難,眼看就要撐不下去了。
程江濤教授得知小雅的情況后,留下手機號,主動擔任小雅的“私人保健醫生”,讓小雅媽媽隨時和他聯系,以便及時調整藥物用量。小雅媽媽高興地說,專家的做法令人感動。
為了保命,小雅需要每天服用一種叫西地那非的昂貴藥物,也就是俗稱的“偉哥”。當小雅去藥店,告訴工作人員,她要買“偉哥”時,引起了藥師的質疑。當小雅媽媽充分解釋后,她們成功買到了救命的藥物。
小雅買“偉哥”的故事不脛而走,廣大媒體進行了廣泛關注。河南廣播電視臺民生頻道、都市頻道,南方周末等數十家媒體對此事進行了深入報道。
程江濤教授一直關心著小雅一家的生活狀況,他多方聯系,協調了江蘇一家企業。對方愿意免費為小雅提供一年的治療用藥。
媒體報道后,社會各界人士紛紛伸出援助之手。如今的小雅病情穩定,在大家的關注、關心下快樂成長。相信在大家的共同關注和幫助下,像小雅一樣的肺動脈高壓患者都能迎來更加美好的明天。
程江濤教授介紹,小雅屬于先天性心臟病引起的肺動脈高壓。因患病時間較長,病情復雜,只能使用藥物把肺動脈壓強制“壓”下來,維持到相對正常的水平。
最初,肺動脈高壓患者在出現呼吸困難、暈厥、疲乏等典型癥狀后,一般在3年內死亡。但后來出現了專門的“靶向藥物”,雖然不能阻止或逆轉肺動脈高壓,但卻實實在在地提升了患者的生存率。
那么,得了肺動脈高壓怎么辦?程江濤教授說,肺動脈高壓一旦發病,治療手段是極其有限的。因此,最好的治療就是預防。
肺動脈高壓的高危人群一定要注意預防。有先天性心臟病、肺部疾病、肺動脈高壓病史及家族史的人,都應該戒煙限酒,保持健康的生活方式,并且積極治療控制基礎疾病。