陶斯亮，北京愛爾公益基金會創(chuàng)會會長，從事慈善事業(yè)27年，先后發(fā)起“智力工程”、東鄉(xiāng)助學(xué)行動、“世界從此歡聲笑語”中國項目，“向日葵計劃”等多個慈善項目。
2018年度公益人物
陶斯亮
慈善是一種優(yōu)雅的生活方式
本刊記者/賀斌
本文首發(fā)于總第882期《中國新聞周刊》
獲獎理由——
僅在過去的一年時間里，她所領(lǐng)導(dǎo)的公益機構(gòu)就義診篩查了上千名腦癱患兒，累計救助近400名腦癱患者。早在上世紀90年代，當市場經(jīng)濟正紅火的時候，她就將關(guān)注的目光鎖定在市場經(jīng)濟大潮中被忽略的弱勢群體。扶貧助學(xué)，救治殘障，近30年以來她的公益腳步從未停歇。她說，要做“小而美”的慈善，小即是低調(diào)不張揚，不求關(guān)注；美則是多結(jié)善果，達濟天下。頒獎典禮正是寒冬季節(jié)，陶斯亮一襲深藍色西裝套裙，特意別了一枚精致的胸針。在拍照前，她抹了點口紅，“顯得自然一些”。然后從女兒陶冶手上接過一條米白色絲巾，掖在領(lǐng)口。
自從2012年與美國斯達克聽力基金會合作以來，陶斯亮越來越國際化，無論是形態(tài)禮儀，還是思維方式——通過與國外慈善機構(gòu)和慈善家合作，她對于慈善的理解更加深刻，更加開闊，也更加務(wù)實。
從最開始“賣桌子”，找“紅二代”的老哥老姐們站臺募款，到現(xiàn)在一年比一年成熟的“愛爾公益慈善之夜”，陶斯亮憑著醫(yī)者的仁心和專業(yè)，將慈善做成了持之以恒的事業(yè)。
“和國外那些大企業(yè)家、大慈善家不同，我既沒有錢，也沒有權(quán)，就是懷著一顆做公益的心，量力而行，做一些拾遺補缺的事情，沒想到回頭一看，聚沙成塔，居然也干了這么多的事情。”陶斯亮感慨地說。
12月3日，在接受《中國新聞周刊》采訪之前，愛爾公益基金會剛和美國歐幾里德系統(tǒng)公司簽訂了“愛之光——視覺關(guān)愛公益項目”的戰(zhàn)略合作協(xié)議，該項目致力于青少年視力篩查和近視防控。
慈善先行
27年來，陶斯亮先后任職過三個基金會，開展了多項公益慈善項目，但“做著做著就做不下去了”。
1991年，陶斯亮加入中國醫(yī)學(xué)基金會，兼會長。雖是兼職，用陶斯亮的話說，相當于“一條腿邁入慈善”。一個偶然的因素，她接觸到第一個慈善項目“智力工程”。
當時，面臨解散的河北承德地病辦向中國醫(yī)學(xué)基金會求救，通過他們，陶斯亮了解到碘缺乏癥患者（IDD）這樣一個數(shù)量龐大的邊緣群體。數(shù)據(jù)顯示，上世紀90年代，中國有7.2億人生活在缺碘地區(qū)，在這些地區(qū)有700萬地方甲狀腺腫（俗稱大脖子病），20萬克汀病（IDD最重型），10歲以下智障兒童有539萬人。
造成碘缺乏的原因是私鹽泛濫，私鹽中沒有添加碘，價格低廉，卻導(dǎo)致數(shù)百萬兒童智商低下，或者受智商低下的威脅。“一生只需要一小勺碘，可就是缺乏這么一點點微量元素，后果卻這么嚴重。”時隔二十多年，陶斯亮回憶起當時的情景，依然流露出惋惜的神情。
實際上，從中央層面，政府一直關(guān)注著碘缺乏病防治工作。1991年3月，時任國務(wù)院總理的李鵬代表中國政府在《兒童生存、保護和發(fā)展世界宣言》和《執(zhí)行90年代兒童生存、保護和發(fā)展世界宣言行動計劃》上簽字，承諾到2000年中國基本實現(xiàn)消除碘缺乏病目標。
然而，當時各地以經(jīng)濟建設(shè)為重心，大興土木、招商引資成為地方政府的主要工作，對民生問題關(guān)注度不夠。
“我就想，中央政府都作出承諾了，可地方上如果連個地病辦都保不住，碘缺乏病問題就更沒有一個職能部門來管了。”本著這樣的想法，1993年，中國醫(yī)學(xué)基金會開展了“智力工程”，首先是保住了地病辦這樣一個機構(gòu)，促使地方政府關(guān)注碘缺乏病問題。
一年后，國務(wù)院頒布了《食鹽加碘消除碘缺乏危害管理條例》（163號令），確定對消除碘缺乏危害采取長期供應(yīng)加碘食鹽為主的綜合防治措施；1996年，國務(wù)院頒布了《食鹽專營辦法》，對食鹽生產(chǎn)、銷售實行專營管理，將碘缺乏病防治工作納入法制化管理。
實際上，163號令出臺后，“智力工程”就中止了，但中國醫(yī)學(xué)基金會還是繼續(xù)做了一段時間的補救性工作，給02歲的兒童喂碘油丸，以補救在母體中就缺乏的碘，直到1996年才完全退出。
2000年，在中國市長協(xié)會擔(dān)任專職副秘書長的陶斯亮來到甘肅東鄉(xiāng)族自治縣，被當?shù)貒乐厝彼呢毨婷玻约按罅績和z學(xué)的情景所觸動，于是聯(lián)合協(xié)會的女市長們發(fā)起東鄉(xiāng)助學(xué)行動，每年請一些女市長、知名人士、企業(yè)家去東鄉(xiāng)看望孩子，并資助他們上學(xué)。2006年，國家普及九年義務(wù)教育，東鄉(xiāng)助學(xué)行動逐漸退出。
2005年，陶斯亮出任中國聽力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會（簡稱“聽基會”）理事長，在聽基會發(fā)起“女市長愛爾慈善基金”，“爾就是你，就是愛你，不僅僅是對耳朵，而是一個泛慈善概念。”陶斯亮介紹說。
2009年，在女市長愛爾慈善基金成立儀式上，陶斯亮向時任上海市委書記俞正聲介紹，如果在6歲以前就能得到安配助聽器，聾啞兒童是完全可以回歸到正常生活的。當時中國這樣的兒童有80萬，而一個助聽器只要8000多元。
俞正聲隨后向時任國務(wù)院副總理的回良玉建議，由政府出面將6歲以前的聾啞兒童救助管起來，引起國務(wù)院的重視，不久就撥了4億元，專項用于聾啞兒童救助。如此一來，聾啞兒童從出生就被政府包干救助。于是陶斯亮從此將聽力救助的工作重心轉(zhuǎn)到老人上。
“每當我們一項慈善活動的終止，就意味著國家的一個進步。”在今年8月27日，第五屆海峽兩岸暨港澳地區(qū)慈善論壇的演講中，陶斯亮將愛爾基金定位為“拾遺補缺”，“凡政府一時顧不上的，我們就先行干起來。教育和醫(yī)療本是政府應(yīng)盡之責(zé)，如今政府重視了，措施跟上了，我們感到非常高興。”
做“小而美”的慈善
在從事慈善事業(yè)之初，陶斯亮并沒有真正為錢發(fā)愁過，“紅二代”的身份，以及在中央統(tǒng)戰(zhàn)部六局擔(dān)任局長和在中國市長協(xié)會任職的經(jīng)歷，為她在政界、學(xué)界積攢了大量的人脈。此前的慈善活動多是做力所能及的資源整合與組織動員工作，并不需要過多的資金投入。
可是到聽基會的時候，陶斯亮首次面臨“無米下炊”的窘境，開始試著用慈善晚宴的方式募捐，一桌飯菜認捐1000元，第一次公開募捐就籌集了7萬8萬元捐款。但是，對于數(shù)量龐大的聾啞人士而言，這些捐款只是杯水車薪。
后來，陶斯亮找到美國斯達克聽力技術(shù)公司，用誠意打動了公司創(chuàng)始人奧斯汀，并簽訂了10年合約，所有助聽器和服務(wù)都由斯達克無償捐贈和提供，組織動員工作則由各地殘聯(lián)包干，解決了項目的資金困境。
2016年，《慈善法》頒布，為了專業(yè)化運作和管理公益慈善項目，中國市長協(xié)會決定將“女市長愛爾慈善基金”升級為獨立的慈善法人機構(gòu)，以助殘、助學(xué)與扶貧為主要內(nèi)容。同年3月，北京愛爾公益基金會正式掛牌成立，除了延續(xù)和斯達克公司合作的“世界從此歡聲笑語－中國項目”外，基金會還設(shè)立了腦癱兒童救助的“向日葵計劃”，以及五個助學(xué)項目——愛爾圓夢、愛爾育才、愛爾美育、愛爾圖書角和蘇萍獎學(xué)金。
陶斯亮很清楚，愛爾公益的捐款有限，不可能照顧到所有的腦癱患兒，只能做“小而美”的項目。經(jīng)過精心策劃，他們最終選擇在新疆和西藏開展項目。“腦癱的病因主要是在生產(chǎn)過程中，由于產(chǎn)程過長缺氧，或臍帶繞頸所致。西藏和新疆都是醫(yī)療條件較為落后的地區(qū)，加上人口分散，很多產(chǎn)婦都選擇在家生產(chǎn)，大大增加了腦癱患兒的幾率。”陶斯亮說。
即便如此，當看到那些西藏、新疆的老鄉(xiāng)，帶著孩子從偏遠地方趕來，卻只有1／3不到的患兒能夠獲得救助時，陶斯亮備感失落。“雖然我們用心地策劃，但實際上能幫到的孩子，能幫到的家庭依然是少數(shù)，感到原來我們的能力這么有限，心里頭就”陶斯亮頓了頓，調(diào)整了一下情緒，“但手術(shù)必須要有嚴格的指征，這是醫(yī)生基于工作經(jīng)驗和職業(yè)操守作出的專業(yè)判斷，也是對孩子和家長負責(zé)任的做法。”
但看到那些經(jīng)過手術(shù)康復(fù)的孩子后，陶斯亮又對這項工作充滿了希望。去年應(yīng)邀參加愛爾慈善之夜的第一批康復(fù)后的腦癱患兒，第二天到天安門廣場參觀。來自西藏昌都的6歲患兒擁措和德森在廣場上舉著小紅旗歡快地奔跑，他們的媽媽則跟在后面不斷提醒“慢一點，慢一點！”
陶斯亮的女兒、“愛爾向日葵計劃”項目負責(zé)人陶冶用手機記錄下這段視頻。“看一次感動一次，這鏡頭讓我們特有成就感，覺得我們做的事情，對一位母親而言，是希望，是苦盡甘來的盼頭，也特別被孩子們那種拼命掙扎、破土而生的頑強生命力感動。”陶冶說。
在愛爾，救助的項目分為兩類，助殘和助學(xué)，前者是授人以魚，后者是授人以漁。在陶斯亮看來，如果能授人以漁當然是最好的，但是往往慈善就是授人以魚。從精準扶貧的角度，如果沒人關(guān)注這些腦癱患兒，可能他們的父母永遠無法解脫出來，無法擺脫貧困，永遠得靠國家救濟。“所以具體情況具體對待，有多大能力就干多少事情，我們無法包打天下。”
值得欣慰的是，目前西藏已出臺政策，產(chǎn)婦到醫(yī)院生產(chǎn)，不僅費用全免，還要獎勵1000元。因此，陶斯亮樂觀地預(yù)計，有了政府的重視，未來在西藏和新疆，腦癱患兒的數(shù)量會大大減少，也許不需5年，“向日葵計劃”就能提前結(jié)束。
下一步，陶斯亮希望引進自閉癥兒童救助項目，借鑒天津一個民營機構(gòu)所采取的融合教育方式，將自閉癥兒童送到幼兒園，同正常孩子一起學(xué)習(xí)、玩耍；同時，讓自閉癥的老師跟班照料，通過心理重建的模式，讓自閉癥兒童獲得康復(fù)。“如果自閉癥兒童得不到及時治療，長期拒絕與人交流，慢慢就會影響智力，對于一個家庭而言，這將是毀滅性的打擊。這個項目不需要太多的投入，我們希望找到這個模式并加以推廣。”
在陶斯亮看來，一個項目之所以能成為慈善項目，首先得本著一顆純粹的公益心，不能打著慈善的旗號而干盈利的事情。同時，還要廣泛宣傳動員，得到社會的關(guān)注和支持。這些年，愛爾公益開始在地鐵投放廣告，陶斯亮也開始面對媒體，推廣愛爾的慈善項目。在陶斯亮看來，慈善公益最終還是應(yīng)該形成社會性，否則光自己封閉地搞公益，最后一定是事倍功半。
慈善不是單打獨斗
在中央統(tǒng)戰(zhàn)部和中國市長協(xié)會工作的經(jīng)歷，使得陶斯亮和愛爾公益從一開始就和政府有著千絲萬縷的聯(lián)系，用陶斯亮的話說，“這是愛爾的優(yōu)勢，也是愛爾的幸運”。但她同時表示，愛爾的模式不適合所有的民間慈善機構(gòu)，“很多民間慈善機構(gòu)未必就沒有優(yōu)勢和實力，八仙過海，各顯神通。”
從事慈善事業(yè)多年，陶斯亮看到了殘聯(lián)的發(fā)展，各地都蓋起了康復(fù)大樓，也將腦癱兒童納入了他們的康復(fù)治療中，而且政府也越來越向民生傾斜。今年10月1日起，中國建立“殘疾兒童康復(fù)救助制度”，由各地政府掏錢，做到“應(yīng)救盡救”，這其中也包括腦癱兒。“腦癱孩子的春天來了。”
進入到腦癱救助領(lǐng)域，陶斯亮發(fā)現(xiàn)了很多志同道合的民營慈善機構(gòu)和醫(yī)院，這讓她感到欣慰，也讓她對愛爾公益有了新的定位。她希望將愛爾公益做成一個平臺，讓所有的要素在這個平臺上集聚。有真金白銀捐款的企業(yè)家，有技術(shù)精湛的醫(yī)生，還要有政府的介入，幫助找到需要救助的病人。“將這些要素集合起來，才能夠做成這件事情。慈善絕不是單打獨斗就能干的！”
這些年來，愛爾公益在腦癱救助和聽力救助兩個項目上，開始尋求和紅十字會等慈善機構(gòu)的合作。“在國外，慈善應(yīng)該是民間機構(gòu)做的，但在中國，幾個大的慈善機構(gòu)都屬于政府部門，由政府管理，還有財政撥款，某種程度上代表政府。”陶斯亮表示，這些官方慈善機構(gòu)的優(yōu)勢在于募款，但很難深入下去做一個個具體的項目，否則涉及面太廣，效果也不理想。而募款卻是民間慈善機構(gòu)的短板，受到諸多限制，甚至在機構(gòu)名稱上就已經(jīng)做了限定，比如抬頭為北京的慈善機構(gòu)就只能在北京募款，抬頭為廣州的慈善機構(gòu)只能在廣州募款。
“所以最理想的方式是通過政府購買服務(wù)，他們出錢，讓我們這樣專業(yè)的民間慈善機構(gòu)來具體操作。”陶斯亮說，但政府只能作為一個重要的合作伙伴，作為一個獨立的慈善機構(gòu)，做什么項目，在哪里做，不能完全由政府來限定，必須有自己的計劃，自己的想法，還要有自己的生存能力和發(fā)展能力，要壯大自己，實現(xiàn)多元化發(fā)展。
對于目前的互聯(lián)網(wǎng)募捐，陶斯亮也開始探索和嘗試，不久前和騰訊公益聯(lián)合開展了九九公益活動，短短數(shù)日就募得數(shù)十萬元資金。“網(wǎng)絡(luò)捐款不會是我們慈善機構(gòu)的主要方式，但可以成為公民責(zé)任的表達方式。從目前來看，普及性還不夠。”陶斯亮今年在網(wǎng)上共捐了1萬多元，前不久收到一則短信，稱她超過了99％的捐贈者，“我才捐了1萬多就算捐得很多了，網(wǎng)絡(luò)捐贈的效果可想而知。”
打開愛爾公益的官網(wǎng)，立刻能看到一句話：“慈善是一種優(yōu)雅的生活方式！”對此，陶斯亮解釋道，“因為你做慈善，可能內(nèi)心深處就有盞燈，你就會比較美好；因為做了一些幫助別人的事，你會覺得快樂，心里會很充實。這就是一種生活狀態(tài)。”
